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关于胰腺癌使用索托拉西布获得希望的故事

  2021年8月患者开始为 PanCAN 的博客撰稿,这让患者有机会与全国各地受到胰腺癌影响的人们取得联系。但这并不是患者与 PanCAN 的旅程的开始。2012年3月27日,患者妈妈被诊断出患有第四胰腺癌的那一天,患者的生活彻底改变了。61天后她去世了,如果当时使用了索托拉西布,可能就不会去世的这么快。家人和朋友都知道患者们应该继续保留她的记忆,尽患者们所能为那些将来会面对患者们所面对的事情的人们创造改变。
   患者们在俄亥俄州的鲍灵格林市建立了一个5公里的筹款活动,叫做圣代漫步。患者妈妈在那里开了一家冰淇淋店,所以在店外开始和结束了这个活动。每个冲过终点线的人都会得到一份完美的圣代,上面撒着亮紫色的糖屑。她一定很想看看每年有多少人来纪念她。在患者们举办漫步活动的八年中,为 PanCAN 募集了近12.5万美元。这仍然是患者最引以为豪的事情之一。胰腺癌是一种毁灭性的疾病,患者会尽患者所能帮助更多的人在面对它的时候找到希望。
   这就是患者的故事。因为完全不同的原因而充满了希望和乐观。在2019年,患者在哥伦布管理一个大型非盈利组织的筹款和特别活动团队。每天都被一群了不起的人包围着,看到志愿者贡献自己的时间、捐赠者贡献资源,以及家人在同样的情况下向他人表达自己的心意,是一种常态。患者知道世界上还有很多美好的事物,只是患者们没有看到,FDA最新的药物索托拉西布应该是可以给患者更多的治疗机会。
   4月患者辞去了工作,完成了人生中最大的信仰飞跃。患者非常自信,当患者跳下去的时候,患者妈妈就在患者身边。那天之后不久正式创办了自己的公司,一家出版社会企业的创业公司,只分享积极的故事、好消息和好想法,让世界变得更美好。这家公司叫做长颈鹿,患者们的座右铭从一开始就是“做长颈鹿”但是很多人不知道的是,长颈鹿是患者妈妈最喜欢的动物。所以,患者决定讲一个关于为什么长颈鹿是好东西的故事。
   它们有着巨大的心脏,总是昂首挺胸,即使在最脆弱的情况下也能昂首挺胸。长颈鹿的皮肤上都有完全不同的模式。没有一只长颈鹿长得一样。他们成群结队地旅行,被称为塔,塔里没有等级制度。所以即使每只长颈鹿看起来都完全不同,但在其他长颈鹿的眼里它们都是一样的。最后,他们为他人伸出了自己的脖子。患者相信,如果都能模仿庄严的长颈鹿的品质,患者们就能在这个世界上创造美好的涟漪。
   这就是“长颈鹿效应”,也是患者们季刊的名字。长颈鹿效应旨在为世界带来更多的欢乐、积极和希望。患者讲的故事都是关于个人、公司和非营利组织做好事的故事。在每一期都有快乐计划者,帮助读者计划他们的善行活动,想要庆祝的人,以及他们计划在整个月中做的自患者照顾。每个问题甚至有眼泪和分享赞美卡,可以撕下来,留给其他人,以帮助他们的一天,一点点光明。患者们分享的一切都是积极的,都是为了帮助人们对生活的世界感觉更好。
   现在的世界充满了故事。许多都是好的,正如患者已经知道的那样,许多要复杂得多。患者最大的乐趣就是能够从任何情况、任何故事中发掘出好的一面。感谢患者阅读患者为 PanCAN 写的博客。患者有幸见到的这些人使这个组织如此特别: 工作人员、志愿者、倡导者、看护者,最重要的是,幸存者。因为在他们的故事里,患者们找到了这个世界上患者们所需要的一切——希望。

 
  索托拉西布  
  索托拉西布是一种KRAS G12C抑制剂,2021年5月获得美国FDA批准,用于治疗先前已接受过至少一种系统疗法、经FDA批准的检测方法证实存在KRAS G12C突变、局部晚期或转移性非小细胞肺癌与胰腺癌患者。成为首个用于KRAS G12C突变的局部晚期或转移性NSCLC患者的靶向疗法。  2021年11月索托拉西布在欧盟获批上市。
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