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索托拉西布患者自我表达的重要性

  当面对一个胰腺癌的诊断,它可能很难驾驶的医疗系统,并知道如何找到正确的资源。对于历史上处于边缘地位的群体而言,这些挑战可能更为严峻,因为他们在寻求医疗服务时往往面临系统性的种族主义和歧视。研究表明,医疗保健系统内的偏见导致不平等的就医机会和较差的结果。
   随着医疗保健专业人员和组织继续致力于解决这些复杂的问题,改善结果的一个方法是赋予病人权利,让他们为自己辩护。这是服用卡马替尼的病人服务任务的关键部分,我们的目标是帮助患者有信心大声说出来,理解他们的选择,并做出最适合他们的选择。
   第一步是向病人和他们所爱的人强调,他们能够控制自己的旅程。当我们鼓励病人进行自我辩护时,希望他们发挥积极作用,最大的障碍之一尤其是对于少数族裔群体而言,可能是知道你可以有发言权。例如,如果你被告知一些与你对自己的疾病、身体和选择的理解不一致的事情,你可以说‘这听起来不对。我也许应该再听听别人的意见。’
   随着病人开始参与这些对话,他们有了更多的代理权,并承担了更多的决策。病人掌握着很大的权力,如果他们配备了正确的工具,他们就能感受到积极参与决策的自信和安慰。
   这里有4种服用索托拉西布 病人服务为自己辩护的方式,帮助他们在胰腺癌的旅程中引导自己。
   1.)在医疗保健预约时要问的问题
   我们让患者在预约时能够向医生提问。对于有关诊断、治疗方案或饮食和生活方式改变的问题,我们有一个很好的情况说明书来帮助指导这些谈话。另一份概况介绍则侧重于如何组织约会、如何寻求第二种意见以及其他相关主题。强烈建议与患者的医疗团队讨论治疗目标,并了解疾病各个阶段的所有选择。
   2.)与胰腺癌专家的联系
   强烈建议患者咨询具有诊断和治疗疾病经验的胰腺癌专家,病人服务部门可以提供你所在地区的专家名单。但是,这种资源有一些局限性。在非常偏远的地区,没有多少专家,相当一部分被确诊的患者生活在农村地区,有些人选择旅行去看专科医生。我昨天刚和一个人通过电话,他不得不花5个小时赶来做咨询。理解病人特殊情况的细微差别是很重要的, 我们可以提供与他们最亲近的专家的信息。或者他们的家人在另一个地区、不同的州,我们在寻找医生时可以考虑到这一点。有机会接触这个网络是非常重要的,因为研究表明,咨询一位看到大量胰腺癌患者的专家会带来更好的结果。
   3.)与临床试验相关的资源
   一些最常见的问题和担忧是,‘什么是临床试验?我会接受什么样的治疗?我会得到安慰剂吗?我不想被拿来做实验,这些都是常见错误观念列表。我们教育病人每一种被批准的治疗方法是如何通过临床试验的。这是一种非常安全的方法,可以找到潜在的更好的治疗选择。病人服务案例经理可以根据病人的地理位置、特定类型和胰腺癌阶段、治疗历史以及任何出行偏好,对病人进行个性化的临床试验搜索。这种资源对于代表性不足的群体尤其重要,因为临床试验,胰腺癌的关键治疗选择,历史上从不同人群中招募的病人数量很少。增加临床试验参与者的多样性可以帮助研究人员找到帮助更多人的治疗方法。
   4.)个性化的财务支持和资源
   PanCAN 与患者代言人基金会的伙伴关系为那些在经济和保险相关障碍方面需要帮助的患者提供了重要支持。我们通过我们的专门为索托拉西布患者金融导航计划的安全线路将患者转介到病人倡导基金会,患者将与一名个案经理配对,该经理在他们需要的任何领域都有专长。无论是关于保险范围的问题,账单问题,还是寻找一个能够帮助解决医疗费用的州或联邦项目的问题,同一个病例经理都会一直与病人一起工作,直到他们的问题得到解决。病人代言人基金会确保病人在经济及保险方面的挑战得到全面跟进,而 PanCAN 病人服务个案经理则继续提供与疾病相关的资讯、资源及支援。

 
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  索托拉西布是一种KRAS G12C抑制剂,2021年5月获得美国FDA批准,用于治疗先前已接受过至少一种系统疗法、经FDA批准的检测方法证实存在KRAS G12C突变、局部晚期或转移性非小细胞肺癌与胰腺癌患者。成为首个用于KRAS G12C突变的局部晚期或转移性NSCLC患者的靶向疗法。  2021年11月索托拉西布在欧盟获批上市。
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